Un secreto de la salud pública tucumana que sorprende a todo el país

Mientras el país mira hacia Tucumán, la provincia se consolida como un faro en la atención de patologías complejas. En un acto conmemorativo realizado en el Hospital de Niños, las autoridades sanitarias revelaron un dato que posiciona a la provincia en un lugar único a nivel nacional. Se trata de la existencia de consultorios especializados en enfermedades poco frecuentes, tanto para la población pediátrica como para adultos, un recurso que ninguna otra provincia argentina posee de manera integral.

El ministro de Salud Pública, Luis Medina Ruiz, no ocultó su orgullo al destacar el trabajo del equipo provincial. “Somos una Provincia bendecida que cuenta con profesionales de primer nivel que son especialistas en enfermedades poco frecuentes con vocación de servicio para brindar atención de calidad a estos pacientes”, afirmó. El funcionario resaltó que estos espacios, liderados por la doctora Mariana Leguizamón, están abiertos a la comunidad para ofrecer respuestas donde el diagnóstico suele ser esquivo, acompañando desde la detección hasta tratamientos de alto costo.

¿Qué significa este logro para los tucumanos?

La directora del Hospital de Niños, Inés Gramajo, aportó cifras concretas que dimensionan el impacto del programa. “Nos enorgullece saber que somos la única provincia que tiene constituido un consultorio de enfermedades poco frecuentes. Saber que tenemos 350 pacientes ya diagnosticados, con tratamiento”, expresó. Este acompañamiento se materializó, durante el acto, con la entrega de un innovador carnet con código QR para cada paciente, una herramienta diseñada para agilizar y mejorar la atención en guardias y centros de salud.

Gramajo también mencionó la participación de 15 fundaciones que trabajan en red con el sistema de salud, actuando como un puente fundamental para acercar a los pacientes a la atención especializada que necesitan. El equipo médico está integrado por las doctoras Mariana Leguizamón, Ana Laura Quaglio y Luciana Noguera, quien además facilita la articulación entre el Hospital de Niños y el Hospital Avellaneda para el manejo de casos adultos.

Una herramienta que cambia las reglas del juego

La doctora Mariana Leguizamón, jefa del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, explicó en detalle la novedad del carnet digital. “En esta oportunidad se entregará como novedad, un carnet con un código QR al que podemos tener acceso desde cualquier celular, para esa patología específica, donde indica qué debe hacer el médico en la guardia, en ciertas condiciones que se presenten en este paciente en particular”, detalló. Este sistema busca superar el desafío del manejo único que requiere cada una de estas más de 8.000 patologías diferentes.

El objetivo central del programa, según Leguizamón, es “visibilizar y acompañar a estos pacientes ya que son enfermedades que influyen sustancialmente en la calidad de vida del paciente y de la familia”. La médica hizo hincapié en el compromiso de la salud pública tucumana de estar presente en todo el proceso, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, incluso cuando estos implican costos muy elevados.

¿Cuándo se debe sospechar de una enfermedad poco frecuente?

Ante la consulta sobre cómo detectar estas patologías, la especialista ofreció una guía clara para la población. “A veces es difícil describirlo, porque son muchas patologías diferentes, hay más de 8.000. Pero si surgen dudas, por ejemplo, un paciente con retraso madurativo, pérdida de pautas madurativas, convulsiones, crisis de epilepsia que no cedan ante tratamientos habituales, adultos que están enfermos permanentemente, visitan varios médicos y no responden a los tratamientos convencionales, hay que pensar que algo está pasando”, advirtió Leguizamón.

Para esos casos, la médica remarcó la existencia de los consultorios de referencia: “En estos casos, deben saber que existe un consultorio de enfermedades poco frecuentes de pediatría, en el Hospital de Niños y en adultos en el Avellaneda, donde pueden acudir”. Tanto el ministro Medina Ruiz como la directora Gramajo coincidieron en agradecer el apoyo permanente del gobernador Osvaldo Jaldo y del Gobierno provincial, subrayando que sin esa presencia estatal sería imposible sostener tratamientos de tan alto costo en el ámbito de la salud pública.