Su cráneo se deshacía sin explicación: la rara enfermedad que obligó a un adolescente a pasar por 7 cirugías

Pedro tenía una vida normal hasta que un dolor de cabeza comenzó a arruinarle los partidos de fútbol. Lo que parecía una molestia pasajera escondía una patología tan extraña que sus huesos se volvieron “de papel”. Hoy, con apenas 7 cirugías encima, su familia busca desesperadamente una respuesta en el exterior.

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Conocida como “enfermedad del hueso fantasma”, esta patología provoca la destrucción progresiva del tejido óseo. Según el Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD), existen muy pocos casos documentados en el mundo. Puede afectar cráneo, mandíbula, columna, costillas, pelvis o extremidades, y suele asociarse con una proliferación anormal de vasos linfáticos y sanguíneos.

Los síntomas incluyen dolor, inflamación, fracturas y complicaciones por la pérdida de masa ósea. Diagnosticarla requiere la intervención de múltiples especialistas.

De la cancha al quirófano: el calvario de Pedro

Pedro jugaba al fútbol con su hermano mellizo. Pero a los 20 minutos de cada partido, un intenso dolor de cabeza lo obligaba a pedir el cambio. “Salía con mucho dolor de cabeza y al rato vomitaba”, recordó su mamá, María Marta Spina. Con el tiempo, además, comenzó a perder peso sin motivo aparente.

La familia recorrió consultorios durante meses sin respuestas. Finalmente, en FLENI detectaron una malformación de Chiari, pero los médicos sospechaban que había algo más. La confirmación llegó durante una cirugía: “Los huesos de Pedro no eran huesos normales. Los huesos eran de papel”, relató su madre.

Siete cirugías y una lucha sin tregua

Desde el diagnóstico, la enfermedad avanzó sin piedad, destruyendo el cráneo de Pedro. Aparecieron fístulas y pérdidas de líquido cefalorraquídeo. “La enfermedad estaba avanzando a pasos agigantados”, explicó María Marta. Una osteomielitis obligó a una cirugía de urgencia para evitar una meningitis.

Ya lleva siete operaciones y recibe radioterapia. “Cada siete meses, Pedro es operado nuevamente por el avance de su enfermedad”, contó su madre. La rutina del adolescente quedó marcada por internaciones y dolores constantes.

Una adolescencia entre vendas y limitaciones

Pedro, que antes era un chico activo, ahora debe llevar una vida sedentaria. Los golpes y la presión intracraneana lo obligan a extremar cuidados. “No quiere que le vean sus cicatrices en la cabeza”, confesó su mamá. Por eso asiste a la escuela con vendas, gorros o capuchas, donde los docentes adaptaron una camilla para que pueda descansar cuando los dolores lo superan.

“Él nunca sabe qué va a pasar mañana. Cuando se interna, es llanto de él y llanto del hermano”, relató María Marta.

La esperanza de una segunda oportunidad

Desde la primera cirugía en agosto de 2020, la familia reorganizó su vida. Los viajes entre La Plata y Buenos Aires, los tratamientos y las internaciones consumieron todos sus ahorros. “Pusimos todo en decir: Pedro necesita una oportunidad de vida”, afirmó.

Ahora buscan una evaluación internacional que pueda ofrecer alternativas. “Puede haber otro país que lo vea y nos ayude”, expresó. La madre insiste en no conformarse con la primera opinión: “A veces hay que hacer interconsultas, investigar y seguir buscando”.

Mientras tanto, la familia mantiene la esperanza de que algún tratamiento detenga la enfermedad. “Tal vez en otro país puedan descubrir algo que lo cure o le frene la enfermedad para siempre, la deje en stand-by y Pedro pueda empezar a tener una vida normal, una vida contenta, una vida plena”, concluyó María Marta.